“Солнечные дети” приходят в этот мир, чтобы нести добро

Рождение таких детей не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, религиозных убеждений или национальности. Никто не может объяснить, чем обусловлена ​​генетическая аномалия в 21-й паре хромосом, в которой присутствует третья хромосома.

С такой аномалией у ребенка поражаются не только нервная система, но и зрение, слух, тактильные ощущения и внутренние органы.

В Украине проживает 15 тысяч людей с синдромом Дауна, из них 7 тысяч в возрасте до 16 лет. Ежегодно в нашей стране рождается 450 “солнечных” детей.

Папа одного из таких детей – президент Всеукраинской благотворительной организации “Даун Синдром” Сергей Курьянов. Он говорит, что в Украине нет медицинских протоколов в отношении синдрома Дауна.

“Я, как папа мальчика с синдромом Дауна, так же, как и большинство родителей, сталкивался с тем, что мы не имели доступа к информации ни от врачей, ни из литературы о физических особенностях у таких детей. Поэтому многие родители отказываются от новорожденных. В 70% “солнечных” детей нарушения слуха обнаруживали только в трехлетнем возрасте, а то позже. Хотя в европейских странах врачи знают, что начинать проверять слух детей с синдромом Дауна необходимо на первой неделе жизни с последующим ежегодным обследованием“, – рассказывает Сергей Курьянов.

По итогам анкетирования 132-х украинских семей, где воспитываются дети с синдромом Дауна, проведенного медицинской группой ВБО “Даун Синдром”, до сих пор 30% врачей настаивали, чтобы родители отказались от новорожденного ребенка с синдромом Дауна. Только 16% врачей дают рекомендации по медицинскому сопровождению, обращая внимание на первоочередные проблемы. Лишь 7% родителей считают, что врачи дали полную информацию с учетом права их выбора.

15% родителей отметили, что медицинский персонал использует терминологию, которая носит оскорбительный характер: “даун, овощ, растение, инвалид…”.

Только 7% врачей рассказывали о существовании родительских организаций, 4% врачей смогли дать родителям информацию и дополнительные материалы.

Вместе с тем первый проректор Национальной медицинской Академии последипломного образования имени Шупика, профессор Юрий Дониченко представил результаты другого опроса. В нем приняли участие 270 врачей – педиатры, семейные врачи, врачи-генетики и врачи других направлений.

Согласно этому исследованию более 50% врачей прервали бы беременность, если бы узнали о наличии у своего плода или плода близких родственников синдрома Дауна.

Улучшить ситуацию с “солнечными” детьми должен медицинский протокол, который сейчас разрабатывается в Министерстве охраны здоровья (МОЗ).

“Он имеет большое значение, так как медицинского сопровождения детей с синдромом Дауна с самого начала и до конца жизни не было разработано. Врачи просто констатировали диагноз, и дальше родители занимались сами своей проблемой. Министерство здравоохранения впервые за многие годы действительно сделало очень большие шаги по внедрению медицинского протокола. Мы уже практически провели общественное обсуждение, и я думаю, что в апреле этот протокол уже ляжет на стол министру на подпись“, – прогнозирует главный специалист Минздрава по генетике Наталья Горовенко.

С медицинским протоколом положение таких людей должно улучшиться, поскольку врачи получат достоверную современную информацию о возможностях медицинского сопровождения и том влиянии, которое имеет коррекция медицинских проблем для социальной адаптации детей и для их лучшего развития. Эти вопросы взаимосвязаны, объясняет Наталья Горовенко.

Сергей Курьянов отмечает, что проверка слуха ребенка должно проводиться с первых дней: “Понятно каждому, если я плохо слышу или слышу первые звуки от мамы или от папы по-другому, соответственно, я отстаю в развитии. Я не понимаю, каким образом я могу дублировать звуки. Это я о мифе, что людей с синдромом Дауна нельзя научить. Банальная осведомленность любого лор-врача в районной или в сельской амбулатории о необходимости проверки слуха ребенка может улучшить жизнь такого человека. Он может пойти потом в детский сад, в школу, создать семью и трудоустроиться“.

Собственно, десятилетний сын Сергея учится в четвертом классе, с удовольствием ходит в школу и имеет там друзей, учится писать.

“Как только узнаешь о наличии синдрома Дауна у плода, надо решать – а что делать дальше? Оставлять его? Тогда будут расти такие дети. Или избавляться от них? Это вопрос непростой. На него надо искать ответы не только в книгах, но и в сердце. Что такое прерывание беременности при установлении синдрома Дауна? Это избавление общества от лишних затрат. Не более и не менее. Но если мы говорим об уникальности каждого человека, если мы подумаем над частотой появления синдрома Дауна, то сразу возникает вопрос, почему так часто появляются эти дети. Возможно, они и есть каким-то знаком нам, каким-то испытанием с одной стороны, а, может, и подарком – с другой. Потому что те, кто общался с ними, знают, какие они ласковые, приветливые, и сколько добра они несут в этот мир. Они приходят в этот мир действительно солнечными. Это зачарованные принцы и принцессы. Их внутриутробно поцеловала фея мутагена, и они родились не такими, как другие“, – говорит Наталья Горовенко.