Несовершенный остеогенез (Хрустальные люди)

Объединяет людей с патологической ломкостью костей (несовершенным остеогенезом). Иногда таких людей именуют - хрустальными.

ВНИМАНИЕ ! Количество Администраторов в нашем сообществе изменилось: И.Корж и А.Дмитриев в виду своей занятости оставили свои места. Остальные переведены в режим модераторов!

Размещены файлы: - Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 24 мая 2013 г. 215н Об утверждении Сроков пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями до их замены - Федеральный перечень реабилитационных мероприятий технических средств реабилитации и услуг предоставляемых инвалиду

Дорогие друзья, 28 февраля наша группа отмечает Пятилетие!

С чем вас всех и поздравляет Администрация группы "Несовершенный остеогенез (Хрустальные люди)"!

Какое неожиданное и символическое совпадение: 28 февраля Россия в 5 раз, вместе со всем миром, отмечает День редких (орфанных) заболеваний! Надеемся, как и прежде, быть, по силам, полезными и интересными. Ура, дамы и господа, товарищи, граждане и гражданки. Ура!

2 июля 2011 года в субботу в Москве будет проходить семинар Союза маленьких людей Германии «Дом. Мобильность. Работа. Организация общественной жизни». Ведущие: Председатель Союза маленьких людей Германии VKM Хорст Штейнгритт, и его коллеги Лидия Маус, Сабине Попп и Беате Твиттенвольф.

Программа семинара касается обустройства жилья, вопросов трудоустройства и мобильности, а так же организации общественной деятельности среди маленьких людей.

Семинар состоится при поддержке проекта bezgraniz в рамках Первой международной выставки реабилитационного оборудования и технологий «Интеграция. Жизнь. Общество. 2011» http://www.intergation.ru . Организатор: Мессе Дюссельдорф Москва и RehaCare Duesseldorf. Место проведения: стенд проекта BEZGRANIZ, Экспоцентр, Павильон Форум, Москва, Краснопресненская наб., 14. Мы ждём вас с 10 утра на стенде проекта BEZGRANIZ а после обеда в павильоне Форум

С уважением, Андрей Анисимов Ведущий специалист ООО Маркеткомпас Координатор направления E-Accessibility 115191 Москва 4-ый Рощинский пр., 19-908 Тел: +7 920 0496172 anisnn@marketkompas.ru skype: anisnn.ru

выйдет сюжет про больных несовершенным остеогенезом деток, в том числе и про Шибину Ульяну, на лечение которой всем миром денежки собирали.

В Американском медицинском центре в Москве прошел новогодний праздник для детей, которым поставили диагноз "несовершенный остеогенез". Главная проблема заболевших - хрупкие кости и, как следствие, частые переломы. Их у "стеклянных людей" за всю жизнь может быть более 100, и поэтому главный девиз - осторожность. Дети часто не ходят в сад, не посещают спортивные секции, а значит, почти не общаются с ровесниками, но сегодня на празднике все постарались забыть о своих недугах. Сюжет: об этом событии на телеканале ТВ Центр: http://www.tvc.ru/showNews.aspx?top=5&id=f3ad30e5-bb3d-44f7-92b1-fee.

ПУСТЬ СБУДУТСЯ ВАШИ САМЫЕ СМЕЛЫЕ МЕЧТЫ! СЧАСТЬЯ, ЛЮБВИ И ДОБРА. :)))

Анри де Тулуз-Лотрек был личностью в высшей степени примечательной. Одна из особенностей этого фильма заключается в том, что камера не прикована к сочным сценам жизни Мулен-Ружа. Жизнь художника, показанная без прикрас и без купюр, оказалась на удивление богатым материалом для кинематографистов. В центре внимания – взаимоотношения Лотрека с Сюзанной Валандон. Страсть и ревность, искусство и зависть… Подробнее: http://www.tvkultura.ru/news.html?id=286166 Изучайте местную программу телепередач.

МОСКВА | 12.12.2008 Президент кинофестиваля и Гильдии кинорежиссеров России Марлен Хуциев после минуты молчания, которой присутствующие почтили память Алексия II, зачитал его напутствие "Сталкеру". В письме отмечается, что фильмы "Сталкера" дарят людям веру и любовь, а сами идеи Всеобщей декларации прав человека "развивались в русле христианско-нравственной традиции: "во всем, как хотите, чтобы с вами поступали люди, поступайте и вы с ними".

Семье Валентины и Анатолия Двойнишниковых, усыновивших страдающего несовершенным остеогенезом (повышенной хрупкостью костей) мальчика - героя фильма "Хрустальный мальчик", был вручен приз "За милосердие и пример для подражания в деле защиты прав ребенка". Агентство социальной информации http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_webpages/8ec21efef2557c4cc3257.

Фильм про Сашу Пушкарева Можно посмотреть, например, здесь: http://video.mail.ru/bk/vlad_mv/384/528.html

Россию на Конференции будут представлять д-р Н.А. Белова и председатель Московской региональной общественной организации помощи больным с несовершенным остеогенезом "Хрупкие дети" А. Холмогоров.

• Все записи
• Записи сообщества
• Поиск

Сбила машина собаку бездомную Судьбою и так с малых лет не холеную Никем не любимую.Грязную.Старую. Показать полностью. Дорожку оставив,следом,кровавую.

Собака, лишь ранена сильно была. И помощи,тихо вздыхая,ждала.

Что делать -идущие мимо не знали -Какой негодяй!-вслед машине кричали -Земля таких носит с огромным трудом! -И карма настигнет водилу,потом!

-Какие скотины!Права покупают, А правил вождения не изучают!- Мужчина прохожий суров был и строг, Помочь он собаке,однако,не мог

Собака лишь ранена сильно была. И помощи,тихо вздыхая,ждала.

-Ужасно!-сказала дама в пальто -Творится с народом что то не то! Немного поплакала женщина даже Отправившись дальше,походкою важной

-Бедняжка. -парнишка хороший сказал Взгрустнул,и скорей по делам убежал И с ним согласились другие прохожие Лицом и душой друг на друга похожие

А собака ведь ранена только была. И помощи,тихо вздыхая ,ждала.

Все добрые люди, одетые стильно Весь день выражались серьезно и сильно! Ругали законы.Водителей-тоже! Животных сбивать на дорогах- негоже!

В своем большинстве, люди все же добры Все были водителем возмущены! И много,душевных,сочувствия слов Собаке сказать, той ,был каждый готов!

А собака лишь ранена сильно была!!! Ей помощь врача была,срочно,нужна!!!!

В конце того дня ,среди охов и ахов В луже крови,тихонько,погибла собака.

Коляска — средство передвижения, без которого не могут обойтись многие «хрупкие». К сожалению, часто по улицам российских городов передвигаться на коляске неудобно, но определённые правила, которые сделают прогулку или поездку по делам более комфортной и безопасной, всё-таки существуют.Показать полностью. Сегодня мы начнём делиться с вами полезными советами от наших «хрупких», которых по праву можно считать уверенными и даже продвинутыми пользователями колясок. В этом посте мы расскажем о том, как подготовиться к поездке по улице. Быть готовым — значит взять с собой всё необходимое и сделать коляску максимально безопасной для передвижения.

Итак, полезные советы:- Первое правило водителя — всегда быть пристёгнутым! Да-да, и водителя коляски тоже. Обязательно установите ремень безопасности — он поможет остаться «в седле» даже после серьёзной встряски. Ещё одна важная деталь, которая должна быть на коляске, — антиопрокидыватели.- Как следует проверьте, подходит ли вам коляска по ширине, высоте, глубине сидения, а также удобны ли подножки. Если она не будет подходить, для управления придётся прикладывать больше усилий, соответственно уставать вы будете намного быстрее. Отрегулируйте всё, что можно отрегулировать, а проблему слишком низкой посадки, если она всё-таки возникла, попробуйте решить с помощью специальной подушки. Дополнительно заказывать её точно под себя весьма затратно, но эргономичная ортопедическая подушка для сна с эффектом памяти вполне подойдёт.- Используйте светоотражатели. Если нужно перейти дорогу или проехать по проезжей части (так лучше не делать, но всё же бывают случаи, когда тротуара просто нет), они помогут водителям проезжающих машин увидеть вас издалека.- Если вы собираетесь преодолевать большие расстояния, позаботьтесь о своих руках и приобретите специальные перчатки для управления коляской. Если найти их не получится, можно приобрести перчатки для велосипедистов. Помните о том, что в холодное время года необходимо беречь суставы, — перчатки должны быть тёплыми — например, лыжными с нескользящим покрытием.- Вещи удобно возить в рюкзаке, который можно повесить на спинку коляски. Но будьте осторожны: рюкзак не должен быть тяжёлым, иначе он может перевешивать, делая коляску неустойчивой. Для ценных мелочей вроде кошелька, ключей и телефона подойдёт небольшая поясная сумка или барсетка.- Одежда должна быть удобной, а рукава, шнурки и ремешки не должны болтаться, иначе они могут попасть в колесо.

За полезные советы о подготовке коляски к выходу на улицу огромное спасибо нашим «хрупким» и их родителям. При создании этого поста нам помогали Сергей Денисов, Иван Гончаров, Алла Ротарь (мама нашей подопечной Любы), Оксана Лесник и её сын Арсений. В следующем посте мы (тоже с помощью наших «хрупких») расскажем о важных правилах безопасного управления коляской на улице.