Началась новая эра в лечении рака: официально признано, что редактирование генов человека может успешно побеждать болезнь на поздних стадиях
Новая эра в борьбе против рака началась с регистрации революционного метода лечения, разработанного исследователями известной швейцарской фармкомпании. Речь идет о генной терапии: в ДНК иммунных клеток пациента (Т-клеток) с помощью обезвреженного ретровируса встраивают специальный ген. После этого Т-клетки приобретают суперсилу: начинают активно атаковать опухолевые клетки, которым прежде удавалось скрываться от иммунитета. Клинические испытания показали, что такой метод позволяет спасать на поздних стадиях болезни детей и молодых взрослых (до 25 лет), страдающих одной из самых распространенных разновидностей рака крови в этой возрастной группе — острым лимфобластным лейкозом (в народе такой диагноз часто называют лейкемией).
Разработки генной терапии против рака велись уже давно разными группами исследователей во всем мире, но именно швейцарским фармакологам удалось усовершенствовать метод так, чтобы риск опасных побочных эффектов не превышал пользу от лечебной силы препарата.
- До сих пор одним из самых перспективных направлений борьбы против онкологических заболеваний считалась иммунотерапия, при которой иммунные клетки пациентов с помощью специальных препаратов обучают находить и/или уничтожать опухолевые клетки, - рассказал «КП» исследователь, эксперт по фармразработкам, вице-президент Фонда «Наука за продление жизни» Юрий Дейгин. - Генная терапия против рака — еще более совершенное оружие: она действует одним ударом, то есть достаточно лишь один раз ввести необходимый ген в ДНК иммунных клеток больного. Правда, столь мощная по силе и в то же время ювелирная по точности терапия, фактически создаваемая каждый раз для каждого конкретного пациента, и стоит соответствующим образом: на сегодня объявлено, что она будет обходиться порядка 500 тысяч долларов.
Что касается побочных эффектов, то самым опасным может быть фатальный цитокиновый шторм — когда против генетически модифицированных клеток начинает бунтовать вся остальная иммунная система организма. Это чревато летальным исходом. Но при раннем обнаружении признаков такого сбоя — а за пациентами, естественно, ведется очень пристальное наблюдение — есть все шансы предотвратить опасные последствия с помощью иммуносупрессоров. Если же говорить о риске развития новой опухоли из-за введения в ДНК новых генов, то это крайне маловероятно, считает наш эксперт — поскольку генная модификация затрагивает только иммунные Т-клетки.
ПЕРСПЕКТИВЫ
От лечения рака — к возвращению молодости
Предполагается, что генная терапия, благодаря которой удалось справиться с острым лимфобластным лейкозом, может стать спасительной и при других видах онкологических заболеваний.
- Перспективы использования такого мощного метода — генной терапии — огромны, - говорит вице-президент Фонда «Наука за продление жизни» Юрий Дейгин. - На горизонте уже разработки такого рода для излечивания от гемофилии и других тяжелейших наследственных заболеваний - болезни Гентингтона, дистрофии Дюшенна. Но еще более ценно, что по мнению ведущих мировых ученых можно разработать действительно надежную и безопасную генную терапию для замедления старения и омоложения человека. В частности, большие надежды сейчас возлагаются на модификацию клеток человека с помощью так называемых факторов Яманаки (они позволяют радикально омолаживать клетки. - Авт.).
Мне частенько кажется, что я родилась где-то на пороге эпохи чудес, когда человек вот-вот начнет осваивать другие планеты и жить лет по триста. Но перешагнуть этот порог мне уже не хватит времени. Или денег.
Под боком гематологическое отделение, работал там санитаром. Просто сохнут на глазах, молодняка много, кому-то везет, а кто-то только вперед ногами уезжает.
Парень с девчонкой заехали почти одновременно, 23-25, оба кислые, у обоих лейкоз, потом познакомились, подружились, вместе легче стало невзгоды проживать. Вот только не справилась девчушка. Парень вообще в депрессняк ушел. Жалко, очень жалко. Жесть.
Так что надеюсь, что это все правда и в скором времени будем побеждать эту бяку
Совсем учёные колдуны распоясались!
Ой, что вы, побойтесь бога, он нас создал такими какие мы есть, не наше это право изменять то, что было придумано всевышним. Бог вас всех накажет, гореть вам в аду за это и даже за мысли такие. Алюминь
В статье не указаны пару важных вещей.
а) Выживаемость все таки далека от 100%.
б) Ориентировочная стоимость лечения $300 000.
Впрочем будет падать, конечно.
Уверен, как только тема начнёт развиваться, то сразу повылазят антигеномники (аналог антипрививочников) и будут рассказывать о том как злые доктора калечат детей.
что она будет обходиться порядка 500 тысяч долларов.
Пффф, всего 6 дней работы Сечина.
Уволить его нахуй и в год можно будет спасать по 60 человек.
Ну это сначала 500 тыс. Потом в каждой поликлиннике делать будут.
Не, лучше по старинке. Кадилом помахать.
А компания не Амбрелла метод лечения разрабатывала？
хули у нас еще лет 10 будут люди от рака помирать. этих новостей дохуища.
Ещё бы БАС лечили и было бы вообще прекрасно.
Во праздник у рептилоидов будет.
Если на экзамене по анатомии случайно обронить фразу "рак крови", то очень велика вероятность, что ты придешь на пересдачу. Последним. Возможно даже не в этом интитуте
И это нормально, гораздо хуже, когда когда лейкоз называют РАКОМ КРОВИ, блять. Рак - это злокачественное преобразование эпителиальной ткани. В крове нет эпителия, чтобы любые лейкозы называть раком крови.
на фразе Т-клетки, у меня возникли какие-то не очень хорошие ассоциации.
А смысл? Нет, я конечно очень рад, но все это не будет работать только тогда, когда какой ни то предприимчивый дяденька не найдет в этом золотую жилу, что бы заламывать цены до небес из за того, что люди умирать не хотят. При том это достаточно светлый сценарий, ведь может найтись другой предприимчивый дяденька для которого это может мешать его бизнесу.
Ничего не хочу знать, позовите, когда можно будет отрастить вторую пару яичек на подбородке.
И вот наконец учёные сделали Т-вирус! Ждёмс.
Один наш генетик говорит, если в одной статье вы встречаете $ и лекарство от старости, скорее всего вас наёбывают. До таких громких заявлений нужно сделать тонны открытий и экспериментов никак не связанных с лечением болезней, за которые никто не будет платить, потому что у них нет видимого результата. Вот на эти эксперименты деньги сейчас и выколачиваются из смертельно больных и просто желающих жить долго.
Т-клетки? Они чё там "Обитель зла" не смотрели чтоль?
раковые клетки это не недуг, это дар, с ним ненадо бороться, надо просто перестать жрать дерьмо и сменить среду обитания
ребят я че ебаный циник или это болезнь уже бизнес .
Удачи. Пусть только не забудут про побочки предупредить.
p,s, google('Сцепленные гены')
Пошли они нахрен с такими ценами! Еще и результат никто не гарантирует.
Чем обусловлены эти 500К зелени? Типа медсестре на Lamborgini не хватает?
Или хотят сразу за месяц окупить долгие годы исследований?
А нельзя как-то снизить планку и зарабатывать за счет тысяч желающих, а не одного-двух?
Гребаному бизнесу и капитализму пох на людей, поэтому надо придумать что-то другое.
Пока нынешнее "лечение" будет приносить бабки то буй вы его "полностью-быстро-100%" излечите. Это бизнес и это очень большой бизнес.
ПЭТ КТ сделано. Жду подтверждение ремиссии. Весна
Текст написан летом. Сейчас немного исправила.
Давайте знакомиться - я Мила Шляхтюк, и у меня был рак, Лимфома Ходжкина 4-ой стадии. Это рак лимфатической системы. Ну, как был, главное, пройти 5-ти летний рубеж, чтобы знать, что он позади.
По образованию - юрист, а так я женщина - и, значит, я актриса! Также мама 5-летнего ангелочка. Ну, или хитрюги. Возраст обязывает быть любопытным, хитрым и милахой.
На жизнь зарабатывала продажами разных услуг. Сейчас в поисках удалённой работы, т.к., военное положение и садики не работают.
В любой компании, самое важно - это доход и коллектив. Пока всё хорошо, будет плохо - стану актрисой, пусть и в 40,50,60 годиков. Не важно, лишь бы быть здоровой!
Как вы поняли, увлекаюсь актёрским мастерством и блогерством. Невероятная творческая терапия. Всем рекомендую, когда хочется поделиться, высказаться, и когда эмоции имеют над вами власть.
Итак, опять и снова делюсь историей болезни. "Да, хватит!" - можете подумать вы. Но раз всё ещё поступают Онко-вопросы, готова делиться. Важно найти своих. Не игнорируйте получить информацию от своих коллег по болезни. Меня всегда поражало добродушие всей команды поддержки. А это и родственники, и друзья, и одноклассники, учителя, коллеги. Ох, как много, не знакомых благодетелей. В Украине - война. И я не ожидала, что так много людей откликнется, чтобы помочь с обследованием. Огромное всем спасибо! Это большая команда, которая вселяет в меня жизнь.
Так как, текста уже слишком много, буду излагать только голые факты. Думала я. Но увы!
Итак, в июле 2018г. начала обращаться к врачам из-за сильнейшего зуда кожи. После 2-х месяцев бесполезных обследований, мой терапевт решил положить меня в больницу: "Там быстрее определят, что происходит. Да, и с твоими жуткими показателями крови (интоксикация, анемия) нужно хоть поддерживающую терапию пройти.
Опять обследования, вопросы, анализы и наконец-то после недельного нахождения в больнице меня направили в Институт Рака с подозрением на Лимфому.
Я понятия не имела, что оно такое, но название учреждения меня явно напрягло.
Биопсия лимфоузла подтвердила онкологию. В частности, Лимфому Ходжкина, нодулярный склероз.
И началось. Нет, не лечение, а определение стадии и выбор врача. Опять очереди и потеря времени.
В общем, Пэт КТ подтвердило худшее: 4 стадия. Первый день 1-го курса химиотерапии прошёл отлично, чувствовала эйфорию. Наконец-то, меня лечат. На вопрос врача-онкогематолога 9-ой БОЛЬНИЦЫ Зубрицкой, как я себя чувствую, я ответила: “Отлично, хочется шампанского, секса и на танцы!“
По итогу она спросила, нужен ли мне психитерапевт 😁 Это был первый и единственный раз, когда меня об этом спросил врач. Тогда ещё был не нужен. Наконец-то, меня лечат! Я была этому факту дико рада.
Но, увы Лимфома оказалась резистентная. То есть, не особо поддавалась лечению. Поэтому, пришлось дважды делать биопсию, пункцию костного мозга, более 10 ПЭТ КТ. Итого: у меня было три линии химиотерапии: 6 курсов Beacopp 21, 3 курса DHAOX, 3 курса Be GVP, 16 курсов Адцетрис.
Капельницы Адцетрис проще всего переносились, так как, нет необходимости ложиться в больницу. Это не 2-3 недели, как в Beacopp, или 4 сутки, как в DHAOX. Да и бьёт не по всем органам, а только по нужным очагам.
Поскольку, костный мозг исчерпал свои возможности, мне 17,18 декабря 2020г. сделали его трансплантацию. Есть отдельные посты и видео. Смотрите, если актуально.
Я вот уже, почти 5 месяцев, как здорова. Никаких анализов и вливаний. Ну, кроме, как гайморита. Ещё та присоска. В общем, в течении 7-10 дней будет заключение ПЭТ КТ. Держим кулачки. Ещё не знаю когда. подтвержу свою ремиссию😉
Иначе. Нет, других вариантов просто не существует! И так есть о чём беспокоиться. Мне Онко-война вообще не нужна.
Опасная профессия
Всё моё сознательное детство меня пытались заразить ветрянкой. Я даже сейчас чётко помню картинку, как сижу на диване в незнакомой квартире рядом с незнакомым зелёным ребёнком, а моя и его мама уговаривают нас обняться) Но тщетно.
Здесь лучше сделать небольшое отступление.
Все учителя чётко знают: самая тяжёлая и долгая четверть- третья. Я начинала её с мыслью "так, впереди много работы, вдох-выдох, поехали". Работать мне почти не пришлось.
В конце января я неудачно потеряла сознание и ударилась головой, неделя больничного с сотрясением мозга.
Через неделю после закрытия больничного я заболела ковидом. Первые два дня умирала, ещё два дня было просто плохо, на пятый день я чувствовала себя полностью здоровой.
"Ура, повезло, обошлось без осложнений", подумала я.
"Ха, вот дура наивная" - сказал ковид, забирая с собой мой иммунитет.
Дальше был кошмар: я начала болеть каждую неделю. Чуть только один ученик чихнул или попросился высморкаться - на следующее утро здравствуй, температура. У меня 15 классов. Представьте, сколько это чихающих детей в день. Устали от моих больничных даже родители учеников)
В целом понимаю возмущение мамы, ведь она не видела двух вещей:
1) Меня, убеждающую терапевта не открывать мне больничный перед 8 марта, поскольку заболеть ковидом второй раз подряд я точно не могла, а орви за праздники подлечу, только выпишите что-нибудь, чтобы горло разрывать перестало.
2) Мой расчётный лист после больничного, поскольку как можно наказать человека ещё сильнее?
Как молодой специалист (стаж полтора года) больничный я получаю минимальный, и моя вполне приличная зарплата - спасибо платным классам дополнительного образования - становится той самой учительской зарплатой из анекдотов, на которую с трудом можно выживать. Но это лирика.
К середине марта орви, которое я действительно подлечила за праздники, превратилось в хронический тонзиллит, по которому даже при желании на больничный не уйдёшь, так как хронические болезни основанием для отдыха не считаются. Я стала ходить на работу с набором выживания: гексорал, граммицидмн, тонзилгон, термос шиповника. Кто понимает специфику работы с начальными классами - знает, как необходим голос и как больно вести урок с огромными красными рыхлыми миндалинами. У меня в день восемь уроков) Любимая работа превратилась в пытку.
В начале апреля я наконец начала чувствовать улучшение. Горло перестало болеть, миндалины стали выглядеть прилично, исчезла температура. Я снова стала петь с детьми песенки с танцами весело и от души, а не когда снаружи ты "I'm so happy, jump with me!" и скачешь, а внутри "Господи, если ты есть, дай мне пережить этот день ". Даже карточек себе наделала красивых.
It's cold today, put on your coat.
Как вдруг один из моих классов уходит на карантин по ветрянке. Я успеваю узнать, что, оказывается, от ветрянки уже существует вакцина, успеваю записаться на прививку. Но не успеваю поставить.
Минутка английского с Александрой Владимировной: ветрянка - chickenpox. Когда утром 21 апреля я пошла собираться на работу - из зеркала выглянуло именно лицо человека, которого всю ночь старательно клевала стая цыплят.
Звонок в поликлинику:
- Доброе утро! У меня, скорее всего ветрянка; мне идти в поликлинику или вызывать врача на дом?
- На дом, конечно. Диктуйте адрес.
- Спасибо, до свидания.
- До свидания. Да говорит ветрянкой в 23 заболела, мне к вам самой идти или врача вызывать. Ага, зелёнкой намажься и иди. Боевой раскрас индейца, пиу-пиу)
Кнопка сброса вызова иногда работает через раз) Я не в обиде, сама посмеялась; действительно смешно, с заразным заболеванием идти в общественное место. Однако, с ковидом в феврале сказали приходить самой, так что на глупый вопрос имела право.
Доктор ко мне так и не пришёл, поскольку врачей не хватает- тоже без обид, всё понимаю, работникам здравоохранения желаю сил и крепких нервов. Больничный открыли по телефону, сказали мазаться зелёнкой и вызывать скорую, если температура поднимется выше 39 и не будет сбиваться парацетомолом. И аспирин не пить - к̶о̶з̶л̶е̶н̶о̶ч̶к̶о̶м̶ с̶т̶а̶н̶е̶ш̶ь̶ помрёшь.
Здесь я совершила первую ошибку: поскольку молодой человек уже ушёл учить тому же английскому людей постарше, чем моя началка, а я заразная и мне никуда нельзя- я решила, что до вечера проживу без прижигания высыпаний антисептиками. Они же только появились, не чешутся, жидкостью не наполняются, что с ними будет. Как показали дальнейшие события - именно эти первые пятна заживали дольше всего и оставили большие следы; те же, что появились позже и сразу были обработаны- так и остались крохотными точками и исчезли за несколько дней.
От зелёнки, прочитав о ветрянке всё, что только было в интернете, я отказалась в пользу ацикловира и циндола, которые вечером принёс обозначенный выше молодой человек, уже привыкший постоянно меня от чего-то лечить. Циндол сделал меня красавицей писанной.
Я писала, что в первые два дня ковида чувствовала себя так, будто умираю. Первые два дня ветрянки прошли ещё хуже.
Температура скакала то вверх, то вниз, слабость ужасная, дольше двух минут не лежу - сердце стучит, как сосед по стенам в воскресенье, воздуха не хватает, ног не чувствую. А это рабочие дни, я дома одна, нужно постоянно мазать себя лекарствами. В ванной стояло два стула: становилось хуже- ложилась на них, отдыхала, мазалась дальше. Когда заканчивала мазать последние высыпания- наступало время снова мазать первые. Это был ад. Когда молодой человек вернулся домой на третий день - я перед ним разревелась от отчаяния. Я не говорю уже о серьёзных и страшных заболеваниях, но даже простое орви на протяжение двух месяцев ужасно выматывает морально и физически, а мне после него ещё и это чудо прилетело.
Хорошо хоть две кошки дома, было кому на жизнь постоянно жаловаться.
"Скоро уже хозяйка из дома свалит??"
Я очень люблю свою работу. Отдыхать от своей работы я тоже очень люблю. Но отдых- это от души выспаться, интересно провести свободное время, позагорать на пляже, сходить в театр. С ватной головой ползти за жаропонижающим, потому что температура опять лезет к 39 - это не отдых, это пытка.
Среди многих функций определённого английского артикля the есть использование его в значении "тот самый". Так вот, третья ночь была не просто ночью, это была The night. Я проснулась в полночь от того, что всё тело невыносимо чесалось и болело. Антигистаминное не помогло. Поскольку ужасным было даже ощущение простыни под телом- всю ночь я провела то сидя на стуле, то вообще стоя. К обеду (!) зуд стал меньше и я смогла уснуть до следующего утра.
Я уже говорила о первой ошибке - не обзвонить друзей с просьбой сходить в аптеку, чтобы обработать высыпания сразу же в первый день. Второй ошибкой было надеяться, что ветрянка в 23 года пройдёт быстро, и не придётся возвращать билеты в Новосибирск. Очень хотела на майские съездить в аквапарк))) Но жизнь послала другие аттракционы. На данный момент я здорова, но следы от ветрянки на теле очень заметны, ни в какой аквапарк с таким не пустят. Да и путешествие на поезде сразу после недельных мучений - плохая затея. Обидно. Сплошные болезни и никакого радостного события. Окончательно поправлюсь- поставлю прививки, блин, от ВСЕГО.
Что я хочу сказать:
1) Берегите иммунитет. Сильнее всего: карьеры, отношений, образования, чего угодно. Без него всё остальное и удержать толком не получится, и в принципе будет не особо нужно.
2) Если вы не болели ветрянкой - бегите ставить прививку.
3) Работа с детьми - опасна для здоровья) минздрав не предупреждал. Искренне считаю, что всем учителям должны дать дмс. И уж точно поставить все возможные прививки.
Спасибо за внимание, вот вам cat из магнитов и мои попытки в творчество на бесконечных больничных.
Минздрав почти исчерпал предусмотренный на этот год бюджет на закупку лекарств
Дефицит дорогостоящих лекарств растет.
Как выяснил “Ъ”, к началу апреля Минздрав почти исчерпал предусмотренный на этот год бюджет на закупку лекарств в рамках госпрограммы по 14 высокозатратным нозологиям. Но закрыть полностью потребности в средствах не удалось, поэтому структура министерства объявила дополнительные госзакупки на 23 млрд руб. за счет денег, выделенных на 2023–2024 годы. Дефицит финансирования программы нарастает: в прошлом году правительству уже пришлось выделить дополнительно 9 млрд руб.
Как обнаружил “Ъ” в материалах госзакупок, ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава готово потратить на покупку лекарств для лечения гемофилии, онкогематологических заболеваний и рассеянного склероз в этом году 23 млрд руб. из средств, заложенных в бюджет 2023–2024 годов. Эти заболевания входят в программу «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН). На долю средств для лечения трех этих заболеваний в бюджете на 2022 год заложено 46 млрд руб.— это почти 70% из общей суммы, предусмотренной для финансирования программы по 14 ВЗН
Новые аукционы могли потребоваться из-за фактического исчерпания к началу апреля бюджета на 2022 год по программе 14 ВЗН.
Из выделенных 66,9 млрд руб. заключены или определены победители по контрактам на общую сумму 66,5 млрд руб., подсчитал “Ъ” на основе материалов госзакупок. Кроме того, в этом году «Фармстандарт» должен поставить на 8,2 млрд руб. леналидомид от множественной миеломы по трехлетнему контракту, заключенному еще в 2020 году.
Основными поставщиками препаратов для 14 ВЗН в 2022 году стали «Фармстандарт», «Фармимэкс» и «Р-Фарм». Исходя из данных прошлых лет, этим же компаниям могут достаться и объявленные в текущем году контракты, финансируемые из бюджета 2023–2024 годов. «Фармстандарт», например, поставляет мороктоког альфа, октоког альфа для лечения гемофилии, «Фармимэкс» — симоктоког альфа, эфмороктоког альфа, «Р-Фарм» — окрелизумаб от рассеянного склероза. Кроме этих компаний в рамках госзакупок по программе 14 ВЗН лекарства закупаются у «Ирвина» (эмицизумаб от гемофилии), «Нанолека» (даратумумаб от множественной миеломы), «Биокада» (глатирамера ацетат от рассеянного склероза).
Минздрав и раньше приобретал лекарства по 14 ВЗН за счет бюджета следующих периодов. Традиционно это происходило в ноябре—декабре. Но уже в прошлом году на средства бюджета 2022 года был закуплен октоког альфа в июне.
Такая практика связана с недофинансированием программы, говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП) Юрий Жулев.
В 2021 году ВСП оценивал дефицит программы с учетом необходимости заблаговременных закупок на первый квартал следующего года в 20 млрд руб. При утвержденном бюджете программы на 2021 год в размере 64,3 млрд руб. правительство в конце года экстренно выделило еще почти 9 млрд руб. «Иначе ситуация с обеспечением лекарств была бы еще катастрофичнее»,— отмечает господин Жулев. В этом году, по его словам, дефицит также оценивается примерно в 20 млрд руб.
В Минздраве сообщили “Ъ”, что закупки по 14 ВЗН проводятся в соответствии с заявленной потребностью регионов, «в том числе с целью обеспечения переходящего остатка на последующие периоды». Все пациенты будут обеспечены в полном объеме, обещают в министерстве.
Юрий Жулев говорит, что бюджет программы по 14 ВЗН увеличивается слабо. В 2022 году он вырос всего на 4% год к году, а регистр пациентов в рамках 14 ВЗН пополняется в среднем на 5–10% в год, поясняет эксперт. По его словам, на 2022 год по большей части препаратов по программе 14 ВЗН была закуплена половина от потребности. Полностью для пациентов с гемофилией Минздрав закупил только факторы свертывания крови — VIII, IX и VIII + фактор Виллебранда, говорит господин Жулев.
Заключая сейчас контракты на средства, заложенные в бюджете 2023–2024 годов, Минздрав пытается зафиксировать стоимость препаратов в условиях волатильности рубля, считает гендиректор DSM Group Сергей Шуляк. Если министерству удастся закрепить цену на уровне прошлых лет, отмечает он, это позволит сэкономить бюджетные деньги.
После выхода статьи в Минздраве заявили “Ъ”, что бюджетные средства на закупку лекарств используются в рамках трехлетнего бюджетного цикла. Потребность по программе «14 ВЗН», в том числе по трехлетнему циклу, «законтрактована в полном объеме в первом полугодии 2022 года». Это обеспечивает равномерную поставку препаратов в регионы с учетом мощностей производителей и поставщиков в течение года. Учитываются и перераспределяются остатки лекарств, корректируется потребность. Использование бюджетных средств следующего года необходимо и для контрактации по долгосрочным контрактам. При подготовке проекта бюджета на 2023-2025 год Минздрав учитывает фактическое увеличение численности пациентов и необходимость применения новых препаратов с иной схемой лечения, позволяющей зачастую снижать стоимость терапии.
Всё это было ожидаемо, когда в прошлом году выделение денег из бюджета на закупки онкопрепаратов сократили на 67%.
А многие иностранные препараты закупили и украли. Другие иностранные онкопрепараты не закупили, хотя должны. Множество оригинальных инострых препаратов врачи не выписывают онкологическим и гематологическим больным, заявляя, что препаратов нет.
В память об AllOut
Доброго здравия всем читающим.
Начну с того что не так давно я выкладывал пост в "знакомствах", с которым попытался начать новую личную жизнь. Это трудно для меня, особенно с учетом прошлого. Я обратился к психотерапевту, и по его совету выскажу то, что у меня на душе.
3,5 года назад я благодаря пикабу познакомился с AllOut (@SquaredCircle) или Валерией если без никнеймов. Она работала фронтенд-разработчиком, жила в Симферополе. После определенного времени переписок я пригласил её к себе в гости, а после и предложил переехать. Довольно скоро после переезда у неё поднялась температура, она стала себя плохо чувствовать. Спустя 2 недели изнурительной беготни от одного врача к другому, непонимающих причин температуры, ей наконец диагностируют колоректальный рак 4 стадии, с метастазами в печень и легкие.
Товарищу Гаврилюку я выражаю своё искреннее презрение, ибо тогда в моем присутствии на вопрос "что нам делать?" он ответил "ну ничего - живите, кушайте что любите, делайте что нравится, 5-ти летняя выживаемость менее 5 процентов, вряд ли вы выживите. ".
Тогда сработал мой характер и я решил сделать все от меня возможное и невозможное, но не дать сбыться словам этого "человека". Многие из врачей с кем я тогда еще посоветовался и показывал анализы ПЭТКТ и МРТ сожалели и недоумевали как в 26 лет у пациентки может быть такое заболевание, и пророчили "не больше года жизни". Мы продержались 3 года. Я опущу подробности лечения, если кому нужно - я расскажу лично в телеге (@cartmanisonfire). Достаточно будет понимания что 2.5 года из 3 она могла ходить и не принимала морфин. Были и небольшие победы и горькие разочарования. Я всегда её поддерживал и не давал унывать. До последнего я успокаивал и говорил "Ну вот сейчас тебе сделают такую то процедуру, и дальше будет полегче и мы снова вернемся на нужную химиотерапию и сможем побороть эту дрянь. Не грусти, всё будет хорошо, я узнавал". Это и со мной сработало сильным самообманом - ибо успокаивая её обнадеживал и себя, я не был готов к тому что человека, ближе которого для меня уже никого нет, которого я считал своей сестрой - ее не станет, и что мне не с кем будет обсудить и посмотреть новый фильм, игру или новости. У меня больше никого не осталось.
Она была очень милой, юморной и позитивной. Это не просто хорошие эпитеты и голые слова - это действительно было так. Она находила милые стикеры с котиками в телеге, любила шутки на тему современного интернета и трендов
, интересовалась играми и новостями it, мы вместе смотрели фильмы и всякую всячину на ютубе. Ей нравилось играть в разные игрушки, Overwatch, и она часто жаловалась на систему подбора команд в нем и просила меня сыграть с ней т.к. я хорошо играю в шутеры, ей нравилось болеть за меня когда я играю в Apex, просила меня пройти киберпанк чтобы она посмотрела. В последнее время её очень увлекла вселенная WarHammer 40k, она поставила себе на аватарку "сестру битвы", прочла несколько книг, и начала строить огромную шагающую крепость в майнкрафте. Из-за проблем со здоровьем во время химии она в основном была дома, либо на процедурах. Я часто отвозил-привозил её, если она должна была провести ночь на химии - я покупал ей еды в ресторанах и привозил с собой чтобы скрасить её время там. А позже я договорился с врачами что бы мне разрешили купить несколько комплектов для перевязки и промывки порта, дренажей, уколов и т.п., показали как и что делать - чтобы она меньше проводила времени в больницах и я дома мог сам о ней позаботиться. Я собрал ей игровой компьютер что бы она могла играть во что пожелает.
В определенный момент у неё появилась мысль записать ролик для таких же как она больных, для того чтобы морально поддержать. Она подумывала о подобных стримах, и даже сделала мне и себе логотипы для твича и ютуба. Но не успела начать даже.
Никакой помощи от кого либо у нас не было, даже от родителей, подробности "скандалов интриг и расследований" почему так вышло я опущу. Она во всем доверяла мне и верила, а я всегда её поддерживал и старался сделать всё чтобы ей было комфортно и она ни в чем не нуждалась. Бывало мы ругались, сейчас я сожалею об этом. Мы оба все время жили с "подавляемым стрессом". За эти 3 года она стала для меня самым близким человеком, сестрой. В итоге все что у меня осталось в память о ней - это ее компьютер с ее аккаунтами и телефон, который ей когда то подарил. Собственно на нем и хранился текст для видео, которое она когда то записала.
Само видео я выкладывать не буду, ибо его нужно было бы отредактировать, подрезать пару неудобных моментов и т.п. В нем она на английском языке читает подготовленный ею текст.
Собственно перевод текста привожу ниже:
How to survive with stage 4 cancer during COVID-19?
Привет! Меня зовут Валерия и я живу в России. У меня колоректальный рак 4 стадии с метастазами в легкие и печень. Врачи говорят, что мне осталось жить 1-2 года. Поэтому я решил поделиться своим опытом, как пережить все трудности и остаться счастливым. Я надеюсь, что это будет полезно для других людей, которые попадают в такую же ситуацию.
Вы можете сказать: «Нет, она такая молодая, этого не может быть!». Тогда взгляните на мою имплантированную порт-систему для мгновенных вливаний химиотерапии. Также у меня есть несколько шрамов на правом боку после дренирования печени, но, на мой взгляд, это какое-то личное, которым нельзя делиться. Хорошо, давайте перейдем к руководству по выживанию.
Правило № 1: Оптимистичная точка зрения обязательна. Поверьте, это возможно. Выбирая схему химиотерапии, я познакомилась со многими врачами. И все их советы объединяло одно: 50% успешного лечения — это лекарства, а остальные 50% — это ПОЗИТИВНОЕ настроение пациента.
Почему я вообще говорю о лечении? Разве 4 стадия не является терминальной? Что ж, очевидно, вы не умрете в тот же день, когда услышите свой диагноз. Когда врач говорит, что у вас 4 стадия, это не значит, что ничего не нужно делать. Врачи по-прежнему будут бороться за вашу жизнь, чтобы сделать ее максимально долгой и безболезненной. И эта битва не может состояться без вашего участия. Так что делайте все возможное, чтобы поддерживать свой воинственный дух.
Правило № 2: Плакать нельзя. Когда я впервые услышал свой диагноз, я была шокирована, ошеломлена, напугана и расстроена. В тот день я не могла есть, потому что меня рвало. И я не могла спать ночь после. Я все время плакала и думала о том, как несправедлива жизнь. У меня была любимая работа, я строила свою карьеру, мечтала о семье и детях. Светлое будущее лежало передо мной. Но диагноз «рак» разбил мою жизнь и мечты в прах за 1 секунду. Вот как я думала. Советы родителей и друзей не помогли. Я не хотела их слушать. Они здоровы, как они могут меня понять?
Поэтому я отправилась в Интернет в поисках совета от больных раком. И что я нашла? Люди со стадиями выше 4 рассказывали истории о том, как пройти химиотерапию или как долго длится их ремиссия. Пациенты с 4 стадией рассказали, как не прожить жизнь зря и не пропустить симптомы рака. Врачи в основном интересовались, откуда берется рак. Также была довольно страшная статистика выживших. Таким образом, мой страх и отчаяние становились только хуже.
Но успокоительные и антидепрессанты спасли меня. На свежую голову я поняла, что плачем не поможешь. Я не чувствую себя лучше после этого. Я только трачу на это свое время и здоровье. Тело и разум должны сосредоточить все силы на выживании. И слезы этому только мешают. Это касается любых плохих новостей: отрицательных результатов сканирования, страшного назначения на операцию, выпадения волос после химиотерапии и т. д. Примите любые меры, чтобы не дать себе заплакать или погрузиться в депрессию.
Правило № 3: Никогда не гуглите свои симптомы. Об этом даже есть песня. В любом случае, я уже упоминала выше, почему интернет опасен. Во-первых, ваши симптомы могут относиться сразу к нескольким заболеваниям. Так что, помимо печальных фактов и неверных выводов о своем состоянии, вы случайно можете найти совет, диету или лекарства, которые только ухудшат ваше здоровье. Забудьте об Instagram, TikTok или других экспертах в социальных сетях. По крайней мере, если вы не видели их лицензию своими глазами. Вы должны внимательно слушать своего врача из больницы и внимательно следовать только его или ее советам. Если вам нужно альтернативное мнение, запишитесь на прием к другому лицензированному врачу из официальной клиники.
Правило №4: Соблюдайте дистанцию с людьми. Дело в том, что во время лечения иммунитет очень ослабевает. Особенно, если вы находитесь на химиотерапии. "Давным-давно, в 2019 году, когда никто не слышал о коронавирусе", врач сказал мне избегать скопления людей. Он имел в виду не только такие очевидные вещи, как концерт музыкальной группы или празднование дня города, но и обычный поход в ближайший супермаркет. Потому что даже обычный грипп, не угрожающий другим людям, может быть опасен для вас во время химиотерапии.
И сегодня это стало чрезвычайно важным. Не знаю, как в других странах, а в моей онкобольных вакцинировать нельзя. Поэтому карантин — единственная мера защиты от любых болезней, в том числе от COVID-19, которая осталась в нашем распоряжении. Так что используйте его. Если вы хотите пойти на прогулку, то берите с собой только проверенных людей. И, конечно же, не забывайте мыть руки, носить маску, держаться от незнакомцев не менее 1,5 метров, бла-бла-бла. Тебе известно.
Соблюдаю 4-е правило с самого первого дня лечения. И вот результат: прошлой зимой за 1,5 года только насморк по несколько дней.
И последнее, но не менее важное.
Правило № 5: Найдите себе новое хобби. Или вернитесь к старым, не важно. Свободное время от потерянных частей жизни до рака должно быть восполнено. Кроме того, хобби помогают освободить разум от забот. И не сходить с ума от того, что все время сидите дома, потому что коронавирус все еще повсюду. Например, мы завели 2-го кота. Теперь у меня жуткие проблемы с падающими из окна цветочными горшками =). Но двойная порция пушистых лапок и мурлыканья точно того стоит! Кроме того, я всегда любила читать. Поэтому началась серия Horus Heresy. Фанаты Warhammer поймут, на данный момент в ней 54 книги. Также я люблю видеоигры.
В любом случае, я не знаю, что вам подойдет. Это может быть что угодно: рисование, LEGO, изучение нового языка. Чем больше у вас будет увлечений, тем лучше (и я очень надеюсь, что счастливее) вы проведете время.
Вот и все, народ! Спасибо за просмотр этого видео. Надеюсь, это было как-то полезно. Ты замечательный человек (отсылка к Киану в рекламе киберпанка) с большим потенциалом, пока!
Мы строго следовали всем этим пунктам, и я думаю это помогло ей продержаться чуть дольше и оставаться счастливой всё это время. Надеюсь, тем кто это читает если вы находитесь в подобной тяжелой ситуации, ее советы вам помогут преодолеть трудные моменты вашей жизни.
Даже зная чем всё это закончится, тогда 3 года назад, я бы ни секунды не сомневаясь поступил бы так же. Я сделал всё чтобы эти 3 года для нее были более счастливыми и беззаботными. Никто не оценит это, да и не обязан. Главное что это ценила она. В память о ней.